On avance pour que l' épilepsie recule

20.08.2011

Victor Blot n'en démord pas: l'épilepsie ne l'emprisonne pas, elle le libère. Photo OJ

Si les médias servent de passerelles pour transmettre, parfois, il faut savoir s’effacer devant un texte. C’est le cas avec celui ci-dessous écrit par Victor Blot, étudiant épileptique.

Il a décidé de prendre à bras le corps la lutte contre « cette affection du cerveau », pour reprendre la terminologie de l’association « Epilepsie France » et qui touche, en France, environ un demi-million de personnes.

Victor Blot a constitué une équipe de plus de 50 coureurs pour participer avec lui aux 20 kilomètres de Paris (9 octobre 2011, 10h, départ du Pont de Iéna).

Si vous souhaitez encourager Victor Blot et son équipe, participer et/ou soutenir son projet, son site est le suivant : http://couronscontrelepilepsie.e-monsite.com/

OJ.

Du haut de mes vingt ans, et depuis maintenant quatorze ans, je dois m’accommoder de l‘épilepsie dont je suis atteint. A plusieurs reprises cette adaptation à la maladie a évolué, faisant changer ma vie. Jusqu’en 2006, ma vie était plutôt normale mais je déprimais souvent à cause de mon handicap. Pour y remédier, cette année-là, j’ai subi une opération chirurgicale qui devait me débarrasser de l’épilepsie. Durant l’hospitalisation, mon passe-temps principal était de méditer sur mon sort en regardant les rayures de mon pyjama. J’attendais alors avec impatience l’heure où ma famille pourrait venir me rendre visite mais le temps semblait passer au ralenti. Lorsque la fin de mon séjour à l’hôpital est enfin arrivée, je me suis senti libéré. L’épilepsie était finie!

Après deux semaines de convalescence, je suis retourné au collège où j‘ai pu annoncer avec fierté et joie que je n‘étais plus épileptique. Malheureusement la vie ne l‘entendait pas ainsi, et moins de vingt minutes plus tard, la première crise a frappé. Le redoublement de ma 4^ème et l’abandon de la classe de mes amis pour cette opération se sont donc montrés inutiles.

De plus, l’épilepsie étant une maladie impressionnante pour les gens assistant aux crises, dans les établissements scolaires, j’ai été regardé avec méfiance ou mépris par les élèves. Il m’arrivait aussi fréquemment d’être rejeté en raison de cette maladie.

Hurricane Carter

En grandissant, comme tous les adolescents, l’idée et l’envie d’effectuer des activités dangereuses me sont venues. Ces activités étant déconseillées aux personnes épileptiques, je n’y ai pas eu accès, ce qui n‘a été en rien bon pour mon moral. La prise quotidienne de médicaments m’a elle aussi longtemps gêné, d’autant plus qu’elle est apparemment inutile puisque mes crises sont restées aussi nombreuses après mon opération. Ainsi le fiasco résultant de l’échec de la chirurgie, provoquait en moi un sentiment d’emprisonnement.

Pourtant, un jour l’histoire du boxeur noir Hurricane Carter qui fut emprisonné à tort pour des raisons raciales, m‘a libéré en m’apprenant que le moins malheureux des prisonniers est celui qui ne veux pas s‘échapper, et qui transforme sa cellule en forteresse. Pour adapter cette théorie à l’épilepsie, j‘ai décidé de faire de mon boulet une arme et que la maladie qui me touchait me serait utile. Mon existence serait semblable à celle des autres personnes de mon âge. Je n‘aurai plus rien à leur envier et elles pourraient même être jalouses de moi. Depuis lors, je me suis servi de l‘épilepsie pour me faciliter la vie.

« Cerveau lent »

Dans le cadre de mon entourage scolaire, j’ai accepté à contrecœur mon surnom de « cerveau-lent», en me forçant de ne plus l’entendre de la même manière. En ignorant leurs auteurs, qui ne méritaient aucun intérêt, je suis donc passé au-dessus des railleries. Quel plaisir de les voir se ridiculiser aux yeux de tous quand je suis resté de marbre, car quoi de plus ridicule qu‘une personne se moquant d‘un mur ? J’ai alors cessé de sélectionner mes amis et je me suis tourné vers les gens qui m’acceptaient, sans me demander pourquoi les autres ne voulaient pas de moi.

En me servant de mon « nouvel » atout, j’ai pu bénéficier de certains avantages au niveau scolaire. Le plus marquant est celui du tiers-temps auquel j’ai droit lorsque je passe un examen. En apprenant cela alors que la pression liée au bac augmentait, certains élèves n’ont pu retenir leur jalousie. Selon eux, si je ne faisais pas de crise, rien ne justifiait cet avantage. Certes, mais dans le cadre scolaire, être épileptique n’est pas seulement un handicap. Aujourd’hui ce problème neurologique ne m’aide plus beaucoup pour mes études, mais mon compte bancaire a remplacé la scolarité. En effet, grâce à cette maladie et à l’interdiction que j’ai de passer mon permis de conduire, je reçois une bourse ayant pour but de payer mes déplacements. Ainsi l’impossibilité de conduire une voiture n’est pas un réel inconvénient car combien de conducteurs voient leur essence payée par l’État ? J’ajouterai que la bourse peut aisément devenir supérieure à la somme nécessaire aux voyages mensuels. Par conséquent, j’ai déjà occasionnellement pu me servir de cette aide financière pour compléter mes dépenses ou faire des cadeaux.

Donner le meilleur de soi

De plus, lorsque je sors avec des amis, je suis certain de ne pas devoir conduire au retour. Je peux donc faire la fête en toute tranquillité.

L’épilepsie m’a aussi aidé à valoriser mes actions, qu’elles soient physiques ou intellectuelles. Mes passions étant depuis toujours le rugby et la nature, en passant en seconde, je me suis inscrit à l’option rugby du lycée horticole dans lequel j‘étais, parallèlement à ma licence en club. Je suivais donc un entrainement intensif de rugby. Lors de presque tous les matchs et entraînements, je faisais des crises d’épilepsie. Quelle importance ? Je sortais le temps que la crise passe puis je retournais sur le terrain. Aux yeux de nombreuses personnes cela semble surhumain. La difficulté d’effectuer le sport que l’on préfère au sein d’une équipe acceptant un joueur épileptique n‘est pourtant pas aussi élevée. Ainsi, l’épilepsie transforme en exploits des actions qui ne sont pas plus difficiles pour les personnes qui en sont atteintes que pour les autres.

Lorsque j’ai organisé un groupe de coureurs pour les 20 km de Paris de 2010, j’étais à court d’idée quant à la cause pour laquelle nous allions courir jusqu’à ce que l’épilepsie me donne une idée. J’ai donc décidé que nous participerions pour l’association ICM (Institut du Cerveau et de Moelle épinière). Par la suite, j’ai reçu une quantité étonnante d’appels et d’e-mails provenant de proches et de connaissances me félicitant. Ces communications sont toujours très agréables, surtout lorsqu’elles proviennent de personnes que l’on affectionne, et l’épilepsie ne les rend que plus accessibles. Ainsi, avec de la volonté, un dérèglement périodique du cerveau est loin de rendre continuellement inutile et immobile.

En de nombreuses conditions, la menace d’une crise a été pour moi une façon de me forcer à donner le meilleur de moi-même. Après un bac agricole, j’ai passé un bac scientifique en candidat libre. A ce moment je me suis dit « Tous les gens qui en doutent verront qu’une maladie au cerveau ne rend pas stupide ». Ce défi m’a beaucoup motivé pour travailler et réviser. De même, sur le terrain de rugby, je ne me ménageais pas. L’épée de Damoclès que représentait un malaise me poussait à montrer qu’un épileptique n’était pas moins bon qu’un autre. Quant aux crampes que j’ai ressenties durant la course des 20 km de Paris, elles n’ont pas suffi à m’arrêter car j’étais le seul épileptique du groupe, et il fallait que je passe la ligne d’arrivée.

Bien que cela soit malhonnête et déshonorable, l’épilepsie peut aussi servir d’issue de secours. Cela signifie qu’il m’a été tentant et facile d’accuser l’épilepsie d’être la cause de certains faux pas (surtout le retard et l’oubli). De même, elle m’a permis de profiter de quelques défauts. La fainéantise est celui qui à été le plus aidé car je pouvais me dire qu’elle était en partie due à la maladie. J’avais un bien meilleur bouc émissaire que tous les gens que je connais, mais cela n’a jamais été aux dépends du moral d’un autre. Toutefois, c’est un avantage que j’ai toujours utilisé avec beaucoup de prudence et de modération afin de rester quelqu’un de responsable.

Mener une vie "normale"

En décidant de suivre une vie « normale », je suis sorti plus fréquemment, et immanquablement, un petit problème s’est posé : les malaises en présence d’inconnus se sont faits plus nombreux. Les crises d’épilepsie que je fais étant impressionnantes, les passants y assistant appelaient régulièrement le SAMU et je me retrouvais aux urgences alors que c’était inutile. J’ai donc trouvé un moyen simple d’y remédier (que j’utilise encore) : à chaque fois que je sors seul, j’ai avec moi un message expliquant aux personnes assistant à un éventuel malaise, ce qu’il faut faire. Il m’arrive de le fixer à ma ceinture pour le mettre en évidence. Le résultat du port de ce simple morceau de papier est radical. Les secours ne sont plus dérangés inutilement et les passants sont rassurés.

Ce mode de vie « normal » a posé un autre problème. Celui des activités qui pouvaient s‘avérer dangereuses. Par exemple, mes parents devaient-ils m’autoriser à descendre à vélo, seul le long des routes de montagne ?

Cette maladie ne dicterait pas ma vie et il était hors de question que je reste dans ma chambre sans arrêt, à cause de l’épilepsie ! Ainsi c’est moi qui ai établi les règles. Étant donné que mes amis effectuaient régulièrement ce genre de descentes, j’ai accepté de prendre le risque de les imiter. Je restais évidemment conscient du fait que je devais être particulièrement prudent. Il en a été de même au sujet du maniement des outils de bricolage dangereux. J’ai décidé que la règle serait identique à celle du vélo. En faisant de telles activités, déjà dangereuses pour des personnes n’étant pas atteintes de l’épilepsie, je me suis rendu compte que la maladie amplifiait le côté excitant, ou même effrayant, du danger. Plusieurs personnes m’ont fait savoir que selon elles, la prise de tels risques était une preuve d’inconscience ou d’irresponsabilité. Généralement, il m’était difficile de leur démontrer le contraire et de faire comprendre pourquoi je me mettais tant en péril. Quand cela s’avérait possible, j’expliquais que je le faisais en étant conscient du risque, ce qui réduisait ce dernier, et que c’était là le seul moyen pour moi de vivre normalement.

En contrepartie de ces rares reproches, j’ai le sentiment de bénéficier d’une affection particulière de la part de certains de mes proches. Les situations où je crois avoir eu droit à plus de gentillesse et de générosité qu’un autre me paraissent effectivement nombreuses. J’ignore si tout cela n‘est qu’une impression, mais comme l’épilepsie est considérée comme un gros handicap, j’aime à penser qu’elle a amadoué plusieurs personnes. Si cette théorie est vraie, je pense que de nombreux épileptiques bénéficient de cette chance et, à mon sens, il ne faut pas la sous-estimer.

Imprévisible

Lorsqu’elle est acceptée, cette maladie neurologique n’est donc plus aussi difficile à supporter pour la personne malade. Bien sûr, elle reste imprévisible et parfois hardie. Pourtant, une fois domptée, elle peut aisément nous rendre la vie meilleure. Par son coté stimulant, elle permet en effet de progresser plus vite dans certains domaines. En nous faisant passer pour des hommes, de femmes et des enfants très handicapés, elle nous fait monter en importance dans le cœur de quelques personnes. La bourse qui nous est proposée montre que les gens qui s’occupent de notre épilepsie sont nombreux. Nous ne sommes pas oubliés, ni négligés par la société. Enfin, en portant une partie de nos maux et défauts, le haut-mal peut nous rendre service dans des situations qui auraient pu s’avérer délicates. Il suffit pour cela de décider quand nous sommes épileptiques (uniquement lorsque cela nous arrange), et d’oublier notre maladie, de la laisser dans un recoin de notre cerveau le reste du temps.

Pour qu’elle soit vivable, il faut faire de l’épilepsie une amie car un cheval sauvage est bien plus fort qu’un humain et lutter serait une folie.

Victor Blot

Sources : http://www.epilepsie-france.fr/; http://couronscontrelepilepsie.e-monsite.com/; http://www.20kmparis.com/web/index.asp